ASOCIACION ANDALUZA DE SINDROME DE SJÖGREN
- C.I.F:
- G93100014
- FINALIDAD:
- SALUD Y ACCESIBILIDAD
- DIRECCIÓN
- CL PIZARRO 21 BJ DH Centro Ciudadano Manuel Mingorance Acién
- CÓD. POSTAL:
- 29009
- DISTRITO:
- CENTRO
- MUNICIPIO:
- MÁLAGA
- DIRECCIÓN
- CL ZURBARAN 10 1 B
- CÓD. POSTAL:
- 29013
- MUNICIPIO:
- MALAGA
- Nº DE SOCIOS:
- 120
- TELÉFONO:
- 652062351
- EMAIL:
- aassjogren@hotmail.com
- PÁGINA WEB:
- https://aassjogren.jimdofree.com/
- NÚMERO:
- 02424
- FECHA INSCRIPCIÓN:
- Ámbito geográfico:
- REGIONAL
Los fines de la Asociación serán los siguientes: a) Promover, potenciar y desarrollar tanto a nivel individual como social, la adopción de medidas que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo/a con Sjögren, de sus familiares o cuidadores. b) Informar y formar sobre el conocimiento de la enfermedad, a los afectados/as y a todas aquellas personas interesadas, sobre los síntomas y alteraciones más frecuentes de la enfermedad para favorecer el diagnóstico precoz. c) Informar, apoyar y atender a los enfermos/as que presenten o se encuentren en situación de discapacidad o minusvalía física a causa del Síndrome de Sjögren, facilitando pautas de conducta para sobrellevar la enfermedad prestando ayuda y asistencia socio-sanitaria, a fin de lograr su rehabilitación integral. Así como ofrecer soporte emocional a los afectados/as por la enfermedad. d) La atención, orientación e información a personas que se encuentran en riesgo de exclusión laboral a consecuencia de los efectos discapacitantes del Síndrome de Sjögren, facilitando la promoción, integración e inserción laboral de este colectivo. e) Divulgar el conocimiento e investigación, tratamiento y profilaxis del Síndrome de Sjögren para su rehabilitación mediante la publicación de revistas, folletos, obras científicas y documentación en general sean o no periódicas. f) Informar y sensibilizar a las Entidades Públicas y Privadas sobre el conocimiento de la enfermedad, encaminándolas a la comprensión y adopción de ayudas específicas para el diagnóstico, tratamiento y porterior seguimiento de los afectados/as. g) Promover ante las Instituciones del Estados y las distintas Autonomías la creación de servicios especializados, con equipos multidisciplinares que intervengan en todas las fases de la enfermedad, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la misma, a fin de derivar al paciente al Hospital o Centro más adecuado y más cercano a su domicilio. h) Instar a la Administración Pública, para que las personas con Síndrome de Sjögren, en el grado o tipo de que corresponda, le sea reconocida una minusvalía o incapacidad laboral por la patología que presenta. i) Colaborar en la divulgación de los protocolos de diagnósticos o guías de actuación clínica del Síndrome de Sjögren, para reducir el largo período de tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico definitivo.
